Talasemia alfa i beta. Choroba dziedziczna i genetyczna. - Benc.pl

Grupa: Choroby



# Autor: Konto nieaktywne Wysłano: 12.9.2008 (16:16) Odpowiedzi: 52

Talasemia alfa i beta. Choroba dziedziczna i genetyczna.

Witam.

Moja 2-letnia córeczka ma potwierdzoną talasemię beta. Chorowała od 11 miesiąca na anemię.
Przez rok brała żelazo i kwas foliowy. Przez ten okres wyniki hemoglobiny były cały czas niskie. Po roku żelazo wróciło do normy a hemoglobina nie. Dlatego lekarze zdecydowali się szukać przyczyn. Trafiliśmy do szpitala do Olsztyna. Szukano, szukano,aż znaleziono- Talasemia. Teraz mąż dostał skierowanie do hematologa w celu potwierdzenia choroby. Też ma niską hemoglobinę, a Karolinka od kogoś dziedziczy tą chorobę. Ja mam bardzo dobre wyniki.

Jeżeli ktoś też nie daj Boże ma tą chorobę, lub ktoś z rodziny, znajomych - to piszcie, opowiadajcie jak trwa leczenie, od jakiego czasu trwa choroba i chyba najważniejsze jak to jest z talasemią podczas ciąży.

Pozdrawiamy.
# Konto nieaktywne 12.9.2008 (20:10) Współczuje ;(
# Konto nieaktywne 14.9.2008 (16:40) Ja mam Talasemie alfa i jestem w 2 miesiacu ciazy i tez sie boje.Pozdrawiam
# 14.11.2008 (18:26)

Ja mam talasemia prawdopodobnie od urodzenia, ale zdjagnozowano ją u mnie dopiero niedawno, nie wiem jeszcze jakią mam odmiane, odkąd pamiętam mam też anemię, na początku brałem żelazo i kwas foliowy(do 14 roku życia), obecnie biore wyłącznie kwas foliowy, bo żelazo mam dobre. Najważniejsze, że z tą chorobą można żyć normalnie (przynajmniej w moim przypadku tak jest). Nie wiem jak to jest podczas ciąży poniważ zostałem adoptowany i nawet nie wiem po kim to odziedziczyłem, ale z tego co wiem to dziecko osoby z talasemią, też bedzie miało tą chorobe i że jeśli oboje z rodziców ma talasemie, może to doprowadzić do ciężkiej anemi dziecka, która może się skończyć się jego śmiercią

PS. Niestety talasemia jest jak narazie nieuleczalna

# Konto nieaktywne 16.11.2008 (18:43)

z talasemia jest tak jak z białaczką. wyleczalna jest pod warunkiem transfuzji krwi pępowinowej.
karolina następna wizyte ma 12 marca u hematologa, a maza bede dopiero rejestrować 1 grudnia na wizyte w nowym roku.

# 12.12.2008 (01:31)

mój mąż jest Włochem i jest talasemikiem, swoje dzieciństwo spędził on w szpitalach i klinikach, do dzisiaj co 25 dni ma dokonywaną transfuzję krwi, oprócz tego od lat (od dziecka)przyjmuje lekarstwo wprowadzane dożylnie za pomocą specjalnej "maszynki"(nazwa lekarstwa Desferal), jeżdzi też regularnie co6 miesięcy do kliniki, szpitala uniwersyteckiego w mieście FerraRA na północy włoch(koło Bolonii) w celu sprawdzenia czy odkładające się żelazo w organiżmie powoduje zmiany,
pozdrawiam karolinke i zycze dużo siły [ajska1@o2.pl]

Wiktoria
16 lat 2 miesiące 29 dni
# Konto nieaktywne 12.12.2008 (13:52)

asiu, jeszcze sie odezwe do ciebie. dzieki za adres e-mail.

jak wasza coreczka, bo wiadomo ze dzieci dziedzicza chorobe.

moj maz ma wizyte na 4 wrzesnia- doooooooooooooooopiero!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

# 12.3.2009 (18:57)

Wykryto u mnie talasemie jakieś 4 lata temu.Od tego czasu leżałam w szpitalu w Białymstoku, lecz tam stwierdzili anemie i do końca nie wiedzieli co mi jest bo bylam slaba i mdlałam.Dostałam wiec skierowanie do Warszawy gdzie stwierdzono talasemie.nie wiem jaka to odmiana.mam niską chemoglobine a przy tym wieksze zapotrzenowanie na zelazo niz przecietna osoba.moj problem polega głownie na tym ze ciągle mam jego niedobor.moja hemoglobina nigdy nie przekroczyła 12,gdy trafiłam do szpitala miałam jej zaledniew 7.4.Czułam sie ospała,nie mialam sily,szybko sie meczyłam.odziedzuczyłam talasemie po mamie,jednak ona dowiedziala sie ze ja ma dopiero jak zdjagnozowano ja u mnie.Mama tez nie ma najlepszych wyników lecz czuje sie swietnie i nigdy tego nie leczyła,wogole nie wpływala na jej życie,natomiast ja odczuwam ja bardzo.Uważam jednak ze talesenia nie jest cieżka i kłopotliwa choroba.Mozna z nia przeciesz zyc całkowicie normalnie.U mnie polega ona na tym ze biore co pare miesiecy jedna tabletke zelaza dziennie(Sorbifer Durules).Taka "kuracja"trfa przez pól roku.Zelazo sie podnosi a przy tym hemoglobina i czuje sie bardzo dobrze

# 21.3.2009 (20:10)

Witam, 4 lata temu rozpoznano u mnie Talasemię beta. Gdy trafiłam do szpitala w Krakowie moja hemoglobina wynosiła 5,4. Lekarze dziwili się, że żyję i po schodach wyszłam o własnych siłach. Jak powiedziałam im, że jeszcze kilka tygodni wcześniej intensywnie trenowałam koszykówkę, zaczęli się śmiać i mówić, że to niemożliwe.
Tu w Krk nie wiedzieli co mi jest dlatego wysłali mnie do Instytutu w Warszawie. Tam okazało się, że jestem chora a odziedziczyłam ją po ojcu. Tylko, że jemu nic nie dolega a mnie poziom Hgb spadał drastycznie, aż wreszcie podali mi krew. I tak dwa razy w odstępach kilkumiesięcznych. Potem morfologia co miesiąc i tak już od 4 lat. Niedługo jadę do Warszawy ponownie, bo okazało się, że w Krakowie nie bardzo wiedzą jak mnie "prowadzić" bo jestem jedyna w Małopolsce o takim rozpoznaniu. Hmm... Mam tylko nadzieję, że nie zawalili sprawy i nie jadę tam zbyt późno.
Nie chciałabym się teraz dowiedzieć, że dożyję tylko 30-tki tak jak czytałam na kilku stronach internetowych.
Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych.
Szkoda, że tak mało wiemy o tej chorobie. Chociaż może to i lepiej...
pytania, refleksje, komentarze: gacha88@interia.pl

# 6.4.2009 (21:53) Witam, dziś wróciłam z wyników badań z warszawy.. wykryto u mnie talasemię. Prawdę mówiąc nie mam pojęcia co to za choroba, do tej pory czułam się świetnie, praktycznie żadnych objawów. Gdyby nie przypadkowe badania, pewnie do tej pory nie wiedziałabym że coś mi dolega.. Z tego co czytam to jednak choroba ta jest mało znana, co wcale nie polepsza mojego samopoczucia smilie2.gif nie wiem czego mogę się spodziewać, co będzie się działo ze mną za parę lat...Ale mimo wszystko nie tracę nadziei na normalne życie.
Pozdrawiam wszystkich
# 28.4.2009 (21:14) Witam! mieszkam w W-wie. Wlasnie dzis wrocilam po kolejnych badaniach w Klinice Dzieciecej Onkologii i Hematologii.Potwierdzono u mojej 11to miesiecznej coreczki talasemie beta. Ja i moja mama tez ja mamy. Zyje nam sie zupelnie dobrze, na pewno normalnie. W ciazy i moja mama i ja mialysmy oczywiscie bardzo kiepskie wyniki krwi, ale ani nie wplywalo to znaczaco na nasze samopoczucie, ani w zaden negatywny sposob na rozwoj dziecka. Przetaczano mi krew kilkakrotnie, ale jak sie teraz dowiedzialam, zupelnie niepotrzebnie. Zelazo rowniez nie powinnam miec podawane w takich ilosciach i tak dlugo i czesto jak to mialo miejsce (chodzi wlasnie o b.negatywne skutki odkladania sie tegoz w naszym organizmie). Z tego co dzis sie dowiedzialam, postac beta talasemii, to lagodna forma choroby, wlasciwie nic sie z nia nie robi, nie leczy (procz oczywiscie kontroli wynikow krwi i poziomu zelaza)Za to postac alfa, to jak zrozumialam postac "ciezka", czyli tak, jak to ktos napisal powyzej - moze skonczyc sie smiercia lub moze nastapic niedorozwoj fiz i psych, mozna sie sporo nameczyc z przetaczasniem krwi i wlasnie probami POZBYWANIA sie z organizmu zelazasmilie2.gif Za to Ci z postacia beta musza niezwykle uwazac,by nie polaczyc sie w pare z osoba, ktora rowniez ma talasemie (nie wazne jaka postac) wowczas dzieci z duzym prawdop. beda mialy ciezka postac choroby.
Bylam wielokrotnie chora i pomimo stwierdzonej wowczas "niedokrwistosci microcytarnej" a w tej chwili zdjagnozowanej talasemii beta, szybko dochodzilam do zdrowia i generalnie prowadze bardzo aktywny tryb zycia. Urodzilam dwoje dzieci. Tylko mlodsza corka ma talasemie, niedawno przebyla ciezkie zapalenie drog moczowych, ale byla w "zadziwiajaco doskonalej formie" jak na tak okropne wyniki. i szybko wrocila do formy.Jedyne czym sie martwie to tym,ze istnieje ryzyko (aczkolwiek nie potwierdzila to nasza lekarka prowadzaca!) ze w ciagu zycia moze sie zmienic troche postac choroby. Nie wiadomo jednak jaki czynnik to zmienia. To jedynie moje niesprawdzone informacje zaczerpniete z internetu badz od innych osob. Pozdrawiam wszystkich talasemikow i glowa do gory - to naprawde nic strasznego!!!!!

Zaloguj się by móc odpowiadać w tym wątku.

Zapisuję... Pozostało znaków 6000

Podobne dyskusje

Odpowiedzi: 6 Kamienie nerkowe....Choroba genetyczna.
Autor: | Ostatnia odpowiedź: 16.7.2010 (23:19)
Odpowiedzi: 6 czy to ciąża?czy choroba?
Autor: mariemarie | Ostatnia odpowiedź: 9.12.2015 (23:09)
Odpowiedzi: 1 Choroba lokomocyjna u niemowlęcia.
Autor: Izabelinda | Ostatnia odpowiedź: 20.10.2008 (09:59)
Odpowiedzi: 1 choroba we wszystkim przeszkadza
Autor: amelka | Ostatnia odpowiedź: 3.1.2009 (15:06)
Odpowiedzi: 21 Choroba Recklinghausena-prosimy o pomoc
Autor: | Ostatnia odpowiedź: 3.4.2011 (16:56)

Grupa: Choroby



# Autor: Konto nieaktywne Wysłano: 12.9.2008 (16:16) Odpowiedzi: 52

Talasemia alfa i beta. Choroba dziedziczna i genetyczna.

Witam.

Moja 2-letnia córeczka ma potwierdzoną talasemię beta. Chorowała od 11 miesiąca na anemię.
Przez rok brała żelazo i kwas foliowy. Przez ten okres wyniki hemoglobiny były cały czas niskie. Po roku żelazo wróciło do normy a hemoglobina nie. Dlatego lekarze zdecydowali się szukać przyczyn. Trafiliśmy do szpitala do Olsztyna. Szukano, szukano,aż znaleziono- Talasemia. Teraz mąż dostał skierowanie do hematologa w celu potwierdzenia choroby. Też ma niską hemoglobinę, a Karolinka od kogoś dziedziczy tą chorobę. Ja mam bardzo dobre wyniki.

Jeżeli ktoś też nie daj Boże ma tą chorobę, lub ktoś z rodziny, znajomych - to piszcie, opowiadajcie jak trwa leczenie, od jakiego czasu trwa choroba i chyba najważniejsze jak to jest z talasemią podczas ciąży.

Pozdrawiamy.
# Konto nieaktywne 12.9.2008 (20:10) Współczuje ;(
# Konto nieaktywne 14.9.2008 (16:40) Ja mam Talasemie alfa i jestem w 2 miesiacu ciazy i tez sie boje.Pozdrawiam
# 14.11.2008 (18:26)

Ja mam talasemia prawdopodobnie od urodzenia, ale zdjagnozowano ją u mnie dopiero niedawno, nie wiem jeszcze jakią mam odmiane, odkąd pamiętam mam też anemię, na początku brałem żelazo i kwas foliowy(do 14 roku życia), obecnie biore wyłącznie kwas foliowy, bo żelazo mam dobre. Najważniejsze, że z tą chorobą można żyć normalnie (przynajmniej w moim przypadku tak jest). Nie wiem jak to jest podczas ciąży poniważ zostałem adoptowany i nawet nie wiem po kim to odziedziczyłem, ale z tego co wiem to dziecko osoby z talasemią, też bedzie miało tą chorobe i że jeśli oboje z rodziców ma talasemie, może to doprowadzić do ciężkiej anemi dziecka, która może się skończyć się jego śmiercią

PS. Niestety talasemia jest jak narazie nieuleczalna

# Konto nieaktywne 16.11.2008 (18:43)

z talasemia jest tak jak z białaczką. wyleczalna jest pod warunkiem transfuzji krwi pępowinowej.
karolina następna wizyte ma 12 marca u hematologa, a maza bede dopiero rejestrować 1 grudnia na wizyte w nowym roku.

# 12.12.2008 (01:31)

mój mąż jest Włochem i jest talasemikiem, swoje dzieciństwo spędził on w szpitalach i klinikach, do dzisiaj co 25 dni ma dokonywaną transfuzję krwi, oprócz tego od lat (od dziecka)przyjmuje lekarstwo wprowadzane dożylnie za pomocą specjalnej "maszynki"(nazwa lekarstwa Desferal), jeżdzi też regularnie co6 miesięcy do kliniki, szpitala uniwersyteckiego w mieście FerraRA na północy włoch(koło Bolonii) w celu sprawdzenia czy odkładające się żelazo w organiżmie powoduje zmiany,
pozdrawiam karolinke i zycze dużo siły [ajska1@o2.pl]

Wiktoria
16 lat 2 miesiące 29 dni
# Konto nieaktywne 12.12.2008 (13:52)

asiu, jeszcze sie odezwe do ciebie. dzieki za adres e-mail.

jak wasza coreczka, bo wiadomo ze dzieci dziedzicza chorobe.

moj maz ma wizyte na 4 wrzesnia- doooooooooooooooopiero!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

# 12.3.2009 (18:57)

Wykryto u mnie talasemie jakieś 4 lata temu.Od tego czasu leżałam w szpitalu w Białymstoku, lecz tam stwierdzili anemie i do końca nie wiedzieli co mi jest bo bylam slaba i mdlałam.Dostałam wiec skierowanie do Warszawy gdzie stwierdzono talasemie.nie wiem jaka to odmiana.mam niską chemoglobine a przy tym wieksze zapotrzenowanie na zelazo niz przecietna osoba.moj problem polega głownie na tym ze ciągle mam jego niedobor.moja hemoglobina nigdy nie przekroczyła 12,gdy trafiłam do szpitala miałam jej zaledniew 7.4.Czułam sie ospała,nie mialam sily,szybko sie meczyłam.odziedzuczyłam talasemie po mamie,jednak ona dowiedziala sie ze ja ma dopiero jak zdjagnozowano ja u mnie.Mama tez nie ma najlepszych wyników lecz czuje sie swietnie i nigdy tego nie leczyła,wogole nie wpływala na jej życie,natomiast ja odczuwam ja bardzo.Uważam jednak ze talesenia nie jest cieżka i kłopotliwa choroba.Mozna z nia przeciesz zyc całkowicie normalnie.U mnie polega ona na tym ze biore co pare miesiecy jedna tabletke zelaza dziennie(Sorbifer Durules).Taka "kuracja"trfa przez pól roku.Zelazo sie podnosi a przy tym hemoglobina i czuje sie bardzo dobrze

# 21.3.2009 (20:10)

Witam, 4 lata temu rozpoznano u mnie Talasemię beta. Gdy trafiłam do szpitala w Krakowie moja hemoglobina wynosiła 5,4. Lekarze dziwili się, że żyję i po schodach wyszłam o własnych siłach. Jak powiedziałam im, że jeszcze kilka tygodni wcześniej intensywnie trenowałam koszykówkę, zaczęli się śmiać i mówić, że to niemożliwe.
Tu w Krk nie wiedzieli co mi jest dlatego wysłali mnie do Instytutu w Warszawie. Tam okazało się, że jestem chora a odziedziczyłam ją po ojcu. Tylko, że jemu nic nie dolega a mnie poziom Hgb spadał drastycznie, aż wreszcie podali mi krew. I tak dwa razy w odstępach kilkumiesięcznych. Potem morfologia co miesiąc i tak już od 4 lat. Niedługo jadę do Warszawy ponownie, bo okazało się, że w Krakowie nie bardzo wiedzą jak mnie "prowadzić" bo jestem jedyna w Małopolsce o takim rozpoznaniu. Hmm... Mam tylko nadzieję, że nie zawalili sprawy i nie jadę tam zbyt późno.
Nie chciałabym się teraz dowiedzieć, że dożyję tylko 30-tki tak jak czytałam na kilku stronach internetowych.
Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych.
Szkoda, że tak mało wiemy o tej chorobie. Chociaż może to i lepiej...
pytania, refleksje, komentarze: gacha88@interia.pl

# 6.4.2009 (21:53) Witam, dziś wróciłam z wyników badań z warszawy.. wykryto u mnie talasemię. Prawdę mówiąc nie mam pojęcia co to za choroba, do tej pory czułam się świetnie, praktycznie żadnych objawów. Gdyby nie przypadkowe badania, pewnie do tej pory nie wiedziałabym że coś mi dolega.. Z tego co czytam to jednak choroba ta jest mało znana, co wcale nie polepsza mojego samopoczucia smilie2.gif nie wiem czego mogę się spodziewać, co będzie się działo ze mną za parę lat...Ale mimo wszystko nie tracę nadziei na normalne życie.
Pozdrawiam wszystkich
# 28.4.2009 (21:14) Witam! mieszkam w W-wie. Wlasnie dzis wrocilam po kolejnych badaniach w Klinice Dzieciecej Onkologii i Hematologii.Potwierdzono u mojej 11to miesiecznej coreczki talasemie beta. Ja i moja mama tez ja mamy. Zyje nam sie zupelnie dobrze, na pewno normalnie. W ciazy i moja mama i ja mialysmy oczywiscie bardzo kiepskie wyniki krwi, ale ani nie wplywalo to znaczaco na nasze samopoczucie, ani w zaden negatywny sposob na rozwoj dziecka. Przetaczano mi krew kilkakrotnie, ale jak sie teraz dowiedzialam, zupelnie niepotrzebnie. Zelazo rowniez nie powinnam miec podawane w takich ilosciach i tak dlugo i czesto jak to mialo miejsce (chodzi wlasnie o b.negatywne skutki odkladania sie tegoz w naszym organizmie). Z tego co dzis sie dowiedzialam, postac beta talasemii, to lagodna forma choroby, wlasciwie nic sie z nia nie robi, nie leczy (procz oczywiscie kontroli wynikow krwi i poziomu zelaza)Za to postac alfa, to jak zrozumialam postac "ciezka", czyli tak, jak to ktos napisal powyzej - moze skonczyc sie smiercia lub moze nastapic niedorozwoj fiz i psych, mozna sie sporo nameczyc z przetaczasniem krwi i wlasnie probami POZBYWANIA sie z organizmu zelazasmilie2.gif Za to Ci z postacia beta musza niezwykle uwazac,by nie polaczyc sie w pare z osoba, ktora rowniez ma talasemie (nie wazne jaka postac) wowczas dzieci z duzym prawdop. beda mialy ciezka postac choroby.
Bylam wielokrotnie chora i pomimo stwierdzonej wowczas "niedokrwistosci microcytarnej" a w tej chwili zdjagnozowanej talasemii beta, szybko dochodzilam do zdrowia i generalnie prowadze bardzo aktywny tryb zycia. Urodzilam dwoje dzieci. Tylko mlodsza corka ma talasemie, niedawno przebyla ciezkie zapalenie drog moczowych, ale byla w "zadziwiajaco doskonalej formie" jak na tak okropne wyniki. i szybko wrocila do formy.Jedyne czym sie martwie to tym,ze istnieje ryzyko (aczkolwiek nie potwierdzila to nasza lekarka prowadzaca!) ze w ciagu zycia moze sie zmienic troche postac choroby. Nie wiadomo jednak jaki czynnik to zmienia. To jedynie moje niesprawdzone informacje zaczerpniete z internetu badz od innych osob. Pozdrawiam wszystkich talasemikow i glowa do gory - to naprawde nic strasznego!!!!!

Zaloguj się by móc odpowiadać w tym wątku.

Zapisuję... Pozostało znaków 6000

Podobne dyskusje

Odpowiedzi: 6 Kamienie nerkowe....Choroba genetyczna.
Autor: | Ostatnia odpowiedź: 16.7.2010 (23:19)
Odpowiedzi: 6 czy to ciąża?czy choroba?
Autor: mariemarie | Ostatnia odpowiedź: 9.12.2015 (23:09)
Odpowiedzi: 1 Choroba lokomocyjna u niemowlęcia.
Autor: Izabelinda | Ostatnia odpowiedź: 20.10.2008 (09:59)
Odpowiedzi: 1 choroba we wszystkim przeszkadza
Autor: amelka | Ostatnia odpowiedź: 3.1.2009 (15:06)
Odpowiedzi: 21 Choroba Recklinghausena-prosimy o pomoc
Autor: | Ostatnia odpowiedź: 3.4.2011 (16:56)